点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~ACTHの副作用~

前回の続きです↓

前回の続きです↓ <2016年7月23日(土) 入院29日目> ビタミン治療24日目&ACTH治療1日目。 ...

<2016年7月25日(月) 入院31日目

ACTH治療3日目。6月25日に点頭てんかんを発症&入院し、今日でちょうど1か月が経ちました。

今朝は左臀部にACTHを打ち、その後血糖値も計測しましたが特に異常ありませんでした。

何だか、今日もミルクの飲みっぷりが良く、1回で250mlをあっという間に飲み干すように。5:00、9:00、12:00と。お昼は離乳食(お粥、人参等のペースト)もよく食べました。

今日はご機嫌も良く、そして、今日何と!初めて一人で手をつかずにおすわりをしました!!病院の皆様の懸命な治療とmiu本人の頑張りの賜物で、彼女の成長を見ることができ、母感動です✨

午後は、ACTH治療の経過観察を確認する為、脳波検査を行いました。

トリクロリールシロップを服用して入眠。無事検査は済みまして、検査結果は明日教えてくださるとのことでした。少しでも良い傾向がみられることを願うばかりです☘

miuは検査後そのまますやすや眠っていたのですが、晩に起きるなり、お腹が空いたと騒ぎミルクを250ml。結局、今日は合計1050mlも飲みました。。。

~本日のシリーズ形成~

5:00 0分 1回?(片腕だけ少し伸びたような)

9:00 0分 1回?(気のせい?)

11:10 0分 4回(微弱)

20:10 0分 1回(微弱)

計 1回+単発1~3回

<2016年7月26日(火) 入院32日目

ACTH治療4日目。ACTHの副作用が顕著に出始めてきました。

朝方3:00頃、miuは起きるなり、不機嫌なのか「う~」と唸り出しました。どうもお腹が空いたようで、ミルクを100mlだけいただくことに。あっという間に飲み干すなり、また眠りに就いたのですが。

そして7:00にまた起床して、ミルク250mlを飲んで眠るという。。。ACTHの副作用のひとつに「食欲亢進」というのがあったので、間違いなくそれだな、と。

今朝のACTHの注射時に、担当医に食欲について相談したところ、

K医師:「ミルクは栄養価が高くて飲み過ぎると健康面が心配なので、ミルクは1日1000mlまでにして、あとは白湯などにしましょう。」

とのこと。お昼前の10:30頃に、もうお腹空いたと騒ぐので、さっそく白湯50mlくらいを飲ませてみました。ゴクゴク飲むなり眠ってしまいました。怪獣みたいだ。。。その後寝たり起きたりを繰り返し。でも機嫌は良さそう😊

因みに、毎週火曜は小児科の部長や研修医も含めた医師全員で各病室を回診する日なのですが、大勢の医師が病室にやって来まして、

F部長:「miuちゃんの昨日の脳波の結果ですが、少しずつ良くなってきています。この傾向が続けば良いのですがね。」

と。あぁ良かった。回復傾向にあるのだね。ありがとう、病院の皆様。ありがとう、miu。

お昼にミルクと、今日から離乳食にスープが加わり、何か気に入っているmiu。本当に良く飲み食べ、そしてすぐ寝た。

そして、起きたらまた唸り出した。これも副作用の「不機嫌」なのかな?でもその後、遊んでいると13秒程手を放してお座りしたり、何か楽しそうに過ごしていました😊

※ACTHの副作用については↓

前回の続きです↓ <2016年7月14日(木) 入院20日目> ビタミン治療15日目。今朝から採血を行いましたが...

夕方、「血圧」の副作用が出ていないかの確認で血圧測定をしましたが、上98・下58で正常範囲内だそうでした。明日は、血液検査を行うそうです。

~本日のシリーズ形成~

7:15 0分 1回?(ミルク飲み終えた時に少しピクついたような)

計 単発1回?

副作用が出てきているけど、脳波も良くなってきているみたいだし、もうすぐ発作も治まるのかな。