点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~ACTH療法について~

前回の続きです↓

前回の続きです↓ <2016年7月10日(日) 入院16日目> ビタミン治療11日目。だいぶ体調も落ち着いて嘔吐...

<2016年7月14日(木) 入院20日目>

ビタミン治療15日目。今朝から採血を行いましたが機嫌良く戻ってきました😊

お昼のお粥も零しながらも完食🍚

でも、午後に長めの発作があってからはご機嫌斜めでずっとグズグズしていましたが、晩に夫が来て遊んでもらい機嫌が直り就寝しました。

~本日のシリーズ形成~

7:50 1分 3回(弱)

12:50 8分 25回

13:00 2分 10回

計2回

<2016年7月15日(金) 入院21日目>

ビタミン治療16日目。終日上機嫌で離乳食にもだいぶ慣れてきた様子でした😊

そして今日は、主治医のK医師が、来週末から行う治療内容について概要や注意事項などを書いて説明してくれました👇


予定している治療

・ガンマグロブリン療法(点滴):3日間

・ACTH療法(筋肉注射):2週間

上記の治療の効果

ガンマグロブリン療法、ACTH療法ともに点頭てんかんに有効とされています。ACTHに関しては通常の抗てんかん薬より副作用が強いことと、再発例が見られます。

予想される合併症

・肥満、食欲亢進、丸顔

・不機嫌、不眠

・高血圧、不整脈 ※高血圧に対しては、降圧剤の内服を行います

・肝機能障害、電解質異常

・免疫力低下による感染症 ※感染の兆候があれば採血・採尿などを行い、抗生剤治療を行います

・脳出血 ※脳出血について疑われる時は頭部CT撮影など行います

・胃腸障害(消化性潰瘍など)

・眼科的合併症(白内障、緑内障など)

上記の副作用が強い時は、一時的にACTH注射を中止したり、注射の間隔を空けることがあります。

※ACTH療法を終了して6か月間は原則として予防接種はできません。


ACTHの効果をより高める為に、ACTHの前に3日間ガンマグロブリン療法を行うそうです。

そして、ACTHの治療は免疫力が低下する為、当面外出もできなくなるので、ちょうど今度の週末の3連休に自宅に帰られては、と外泊許可をいただくことに。でも、治療前の外泊許可って、もう帰ることはできない可能性があるから最後に家族との時間を過ごして来てください、みたいなイメージがあって、ちょっと不安。

実際そうではなかったものの、これから過酷な治療が始まることを想像だにしていませんでした。

~本日のシリーズ形成~

9:50 5分 22回

15:40 1分 2回

18:10 8分 20~25回

19:10 0分 1回(微弱)

計4回