点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~ACTH治療開始~

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<2016年7月23日(土) 入院29日目

ビタミン治療24日目&ACTH治療1日目。

今朝いつも通りビタミンB6をミルクと一緒に飲み、嘔吐もせず、遊んでご機嫌なmiu😊

その後、眠りに就いたタイミングで朝の回診があり、その際にACTHの注射を打つことになりました💉毎日1回左右交互に臀部に注射します。

因みに今日は左に。お尻なのであまり痛みはないのかな。そのまま眠っていました。

お昼前に血糖値を測りましたが異常無でした。

その後、起床して離乳食のお粥と他野菜のペーストを食べた後、私が用を足しに1時間程外出したのですが、戻った数分前にmiuが発作&泣き出したみたいで、医師が気づいて診てくださっていました。

夕方、入浴中、体を拭いている時にまた発作が始まりご機嫌ななめ😢

アンパンマンのDVDを観たのですが、ご機嫌悪く😠

夜就寝前に、時折息遣いが荒くなるような様子もあり、少し心配な1日でした。ACTH大丈夫かなぁ。

~本日のシリーズ形成~

9:10 0分 1回(微弱)

12:00 0分 1回(微弱)

12:10 0分 1回(微弱)

12:15 0分 1回(微弱)

12:25 0分 1回(気のせい?)

14:00 ?分 ?回(私が不在だった為詳細不明)

14:20 0分 1回(微弱)

14:30 0分 1回(微弱)

16:15 6分 14回

18:35 0分 1回(微弱)

18:45 0分 1回(微弱)

計 2回+単発8~9回

<2016年7月24日(日) 入院30日目

ACTH治療2日目。今日からビタミンB6の服用はなくなりました。

そして、今日でmiuは生後6か月になりました✨ハーフバースデーというやつですかね🎉

今朝は昨日の逆側、右のお尻にACTHの注射を打ちました。今日も泣かずに頑張りました。

昨日までミルクを飲む量が800~850mlくらいだったのですが、いつもより多く950mlも飲みました。

ACTHの副作用「食欲亢進」のせいなのかもしれません。でも、沢山飲んで嘔吐もせず、笑顔を見せてくれたりご機嫌な1日のようでした😊

~本日のシリーズ形成~

13:00 0分 2~3回?(微弱)

18:30 0分 1回(微弱)

計 1回?+単発1回?

昨日より落ち着いてきたのかな?ACTH効くといいなぁ。