点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~ビタミン療法2週間後の脳波検査~

前回の続きです↓

前回の続きです↓ <2016年7月7日(木) 入院13日目> ビタミン治療8日目。今日は昼下がりに久々に強めの発...

<2016年7月10日(日) 入院16日目>

ビタミン治療11日目。だいぶ体調も落ち着いて嘔吐をしない1日でした。鼻吸引とモクモク☁をしてスッキリ。

そして何と!短い時間ではあるものの、おすわりができるように。すごい、miu。病気に抗って前に進んでいるね🌸

~本日のシリーズ形成~

16:00 3分 8回(微弱。手が少し動くくらい)

17:20 3分 8回

計2回

<2016年7月11日(月) 入院17日目>

ビタミン治療12日目。今日は起床してミルク飲んだ直後に長いシリーズ発作が起きてしまいましたが、夜に起きた発作時は何故か機嫌が良くニコニコしていて、その後も楽しそうに遊んでいました😊興奮していてなかなか就寝しなかったくらいでした。

~本日のシリーズ形成~

6:50 15分 50回

15:10 5分 18回

18:05 4分 15回

計3回

<2016年7月12日(火) 入院18日目>

ビタミン治療13日目。今日からビタミンを更に増量(40mg/kg/day)したけど吐くこともなく、鼻吸引とモクモクの効果で咳込むようなこともなくなってきました。

~本日のシリーズ形成~

10:30 3分 10回(微弱。最後の1回だけ強めの痙縮をして泣く)

11:10 2分 10回(微弱)

15:00 6分 20回(初め強め、あとは弱)

15:15 2分 10回(弱)

計4回

<2016年7月13日(水) 入院19日目>

ビタミン治療14日目。2週間経ったので再度脳波検査を。今回も睡眠薬「トリクロリール」を服用したのですが、興奮してしまいなかなか眠れず。副作用で稀にそうなることもあるそうです。

そして、miuもそろそろ生後6か月になるので、医師と相談して今日のお昼から離乳食に挑戦することに。ということで先ずはしゃびしゃびのお粥から。お粥自体は大丈夫そうなのですが、スプーンを嫌がっていました💦

夕方、主治医のK医師から検査結果の説明がありましたが、やはり脳波の異常は消えていませんでしたが、悪化もしていていないようでした。なので、このままビタミンB6を服用し、病気の進行を抑制しつつ、BCGの予防接種を受けた日(6/25)の4週間後(7/23)に「ACTH」による治療を始めましょう、ということになりました。

ACTH療法は、ウエスト症候群(点頭てんかん)に最も効果の高い治療法と言われているのですが、そもそも何故すぐにACTH療法を始められないかというと、BCGは生ワクチン、生きているウイルスや細菌の毒性や発病力を極度に弱毒化したウイルスや細菌等をワクチンとしたものなので、接種後に得られる免疫は強固なものの、ウイルスや細菌が体内で増殖している為、その状態のところに免疫力が低下してしまうACTHを投与すると、結核になってしまう恐れがある、ということかと。

BCGを受けたことを後悔もしましたが、医師に「どのみち初期段階ですぐACTHというよりは、始めにビタミンで治療をして様子を見たと思いますよ」と言われました。

~本日のシリーズ形成~

17:10 1分 3回(微弱)

11:30 3分 9回(微弱)

計2回