点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~救急外来~

前回からの続きです↓

前回からの続きです。 ※前回↓ 丁度生後5ヶ月になったmiuは、この月齢の頃迄に受ける予防接種の最後の2種(4種...

ネットで調べて幾つか関連しそうなものが出てきた。

「熱性けいれん」

子どもの脳は熱に弱く、風邪などの熱でもけいれんを起こします。これが熱性けいれんで、日本の子どもでは5%以上の子どもが経験するありふれたものです。熱性けいれんは熱の上がり際に多く、突然意識がなくなり、白目を向いて、身体をそらせるように硬くしたり、手足をガクガク震わせる状態です。顔色がわるくなり、時に紫色になります。大半は、数分~5分以内で止まり、いったん意識が戻って(泣いて)、その後寝ます。(「一般社団法人日本小児神経学会」ホームページ(2019年3月現在)より引用)

→熱はないから違う

「モロー反射」

赤ちゃんが生まれつきもっている原始反射のひとつ赤ちゃんが光や音・振動等の刺激を受けた際に、両腕を広げて伸ばしてピクンとする動作

→miuは”ピクン”という動作に加え、”頭がカクンと前に倒れた”ので違う。

点頭てんかん

生後3-11ヵ月時に覚醒直後や眠いときに突然、頭部を一瞬垂れたり、四肢を一瞬、縮める発作(てんかん性スパズム)が5-40秒毎に繰り返し続きます。この繰り返しをシリーズ形成と呼びますが1日何回もシリーズが出現します。発作が出現前後より患児は笑わなくなったり、不機嫌になったり、また今までできていた首のすわりやお座りができなくなったりすることが特徴です。(「難病情報センター」ホームページ(2019年3月現在)より引用)

適応疾病の重篤性:致死的な疾患。点頭てんかんは精神運動発達の退行を来たす年齢依存性の乳幼児の難治性、症候性全般てんかん、てんかん性脳症の一種であり生後 12 ヵ月までに発症する。その主たる臨床兆候はスパズムであり、重篤な精神・運動機能障害を併発し、1 日数回~数十回瞬間的に強直する発作を繰り返す。早期の治療がなされないと予後は不良で、2 割が 5 歳までに死亡する。発作が消失しても知的障害が残存することも多く、約半数がレノックス・ガストー症候群や他のてんかんに移行する。これらのことから「生命に重大な影響のある疾患」に該当すると思われる。(「厚生労働省」ホームページ(2019年3月現在)より引用)

どう考えてもこれとしか。

しかも、

致死的な疾患」「難治性」「予後不良」「重篤な精神・運動機能障害」「2割が死亡」「発作が消失しても知的障害が残存」

って。。。

うん、もう1回同じ行為をしたら、スマホで動画撮って病院行こう。取り越し苦労だったら、それで良いのだから。

やっぱり、高齢出産だったからかな、お産に20時間近くかかったからお腹の中で酸素が足りなくなってたのかな、1度に予防接種2本、3本って打たせたからかな。

なんて考えていると、19時頃ベッドでmiuが目を覚ました。

いつも通りのmiuの顔にほっとし、心配し過ぎなのかな、とmiuの頭を撫でようとしたその時、また寝入り前と同様、

ピクン

と首をすくめたのです。

私は即座に、枕元にあったスマホでmiuを動画撮影。

そして、撮影していると、数十秒の間にもう1回同じ行為を。

グズるmiuを撫でながら、東京都の救急電話7110番「ひまわり」に電話をかけ、症状を伝えたところ、その時間受診できる大きな病院を3件紹介してくれた。

すかさず病院へ電話。

自宅から1番近い1件目は「小児科が混んでいて3時間くらい待ちますけど。。。」とのこと。

次に2番目に近いN病院へ。こちらは「少し混んでいるのでお待たせするかもしれませんが、よろしければどうぞいらしてください」と親切に受け入れてくれた。

急いで、抱っこ紐でmiuを抱え、出掛けようとする私に

:「え~本当に病院行くの?もう大袈裟だよ。。。」

無視。

タクシーに乗り込み、15分後にN病院の救急外来に到着。

受付を済ませ小1時間待っていると、名前を呼ばれ診察室へ。

医師に母子手帳を渡し、症状の説明。

O医師:「その発作は今日が初めてですか?」

ARA:「はい。お昼に起きたのが初めてです。晩が2回目です。」

O医師:「これまで特に病気や怪我もないのですよね?」

ARA:「あ、半月くらい前に、高さ40cmくらいのソファから落ちて頭を打ちました。」

O医師:「それくらいなら問題ないですね。子供の頭って意外と丈夫ですから。」

ARA:「今日発作が起きる1~2時間くらい前に4種混合の2回目とBCGの予防接種をしたのですが、それが原因ってことはないのですかね?」

O医師:「それは考えにくいですね。」

ARA:「あの、インターネットで調べたのですが、『点頭んかん』ではないですかね?」

O医師:「うーん、でもそんなに多く起こる病気ではないし、これまで先天性の疾病とかも特にないのですよねぇ。」

ARA:「はい。そうなんですけど、これ。。。」

と言って、撮影した動画を見せると、医師の表情が一変。

O医師:「その可能性ありますね。今から頭のCT撮りましょう。」

と言うと、すぐ別のスタッフさんを呼び、私とmiuはCT室に連れて行かれたのでした。