点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~心電図検査、髄液検査、MRI検査~

前回の続きです↓

前回の続きです↓ 結果説明を終え、O医師が病室を出て行った。 ベッドの生後5か月のmiuに「ごめんね」を繰り返す...

<2016年6月28日(火) 入院4日目>

今朝は起床後してミルクを飲んだ30分後、約15分間のシリーズ発作を起こしたmiu。これまでで1番長く、30~40回も痙攣を繰り返し起こした。

もう見ていられない。。。

発作が起きてから4日目になってもまだ何の治療もせず検査と観察。早く辛さから解放してあげたいのに、一体いつからどうするのだろうか、と気が逸ってしまう中、今日はお昼前に心電図と髄液検査を行った。

結果は異常なし。

~本日のシリーズ形成~

6:50  15分 30~40回

13:00  5分 8回

20:25  5分 11回

計3回

シリーズは減ったけど、シリーズ1つ1つが長くなってきた。

<2016年6月29日(水) 入院5日目>

今日は午前中に血液検査を行うとのこと。乳幼児の採血は子供が動かないように押さえて行うのですが、相当嫌がって大泣きする姿を母親は静観できないそうなので、その場に立ち会わず扉の向こうで待つことが多いそう。miuも例外ではなく、私は病室で待ち、miuは処置室で採血をすることに。その連れて行く直前に発作が起きたのだけど、そのまま連れて行かれた。。。

10~20分で病室に戻ってきたmiuの右腕は、大きな板が添えられ、包帯で腕と固定されていた。痛々しい。

そしてお昼になり、睡眠薬のシロップをスポイトで飲ませて眠ったmiuをMRI検査に。検査は20~30分程度だった。

今日は大がかりな検査頑張ったね、miu。

夕方、看護師が病室にやって来て、医師が別室で説明をするのでそちらの部屋に行くように言われた。miuを看護師にみてもらい別室に行くと、そこにはいつものO医師ではない2名の医師が座っていたのでした。