点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~自宅療養~

前回の続きです↓

ご無沙汰しております。ARAです。色々と慌ただしくしていまして、ブログの更新をお休みしていましたm(__)m 前回の続きです↓...

生後5か月 点頭てんかん 発症(自宅で2回発作)

発症当日入院

ビタミンB6療法(4週間)

生後6か月 ガンマグロブリン療法(3日)

ACTH療法(3週間) 発作止まり、脳波も正常値に

生後7か月 退院

の運びとなったmiu。

経過観察の為、退院2週間後に再度脳波検査を行うのですが、ACTHにより免疫力が下がっている為、基本的には1か月外出禁止、自宅療養ということでした。

毎日家族で過ごせることはこの上幸せないのですが、一方病院にいないという不安もありました。何かあったらどうしよう、と。また発作が起きたらどうしようと、やたらmiuの動きに過敏に反応してしまう肝の据わらない新米母の私(;^_^A

でも、取り越し苦労で、その後発作は起きず、毎日笑顔いっぱいのmiuでした😊

お座りできる時間もだいぶ長くなり、今にも立とうと、膝をつかずに手と足でハイハイ(高ばい)したり。普通のいわゆるハイハイをしないので、何か点頭てんかんによる後遺症なのか調べましたが、特に問題なさそうでした(結果的にはその後普通に立つようになり、生後10か月半くらいで歩くようになりました)。

あと、ACTHの副作用による食欲亢進があった為、肥満とむくみが結構残っていまして、同じ月齢の子と比べるとだいぶ大きい。。。食レポにうってつけの体格になりました💛