点頭てんかん(ウエスト症候群) 完治までの闘病ブログ ~副作用との格闘~

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<2016年7月30日(土) 入院36日目

ACTH治療8日目。今日は右臀部にチクり💉血糖は90台で問題なしでした。

ACTH治療を始めてから日に日に食欲亢進の副作用が強く表れ、ACTH治療を始めて1週間過ぎた今日からはきっちり3時間おきに(1日7回)お腹が空いたと騒ぐようになりました。

1度に200mlくらいミルクを飲まないと満足しないのですが、栄養面を考え上限量1000mlと決められているので、1回につきミルク100~150mlに白湯を足して何とか凌ぐしかない💦薄くて美味しくないのでは?と思いましたが、まぁ、本人は気にせずゴクゴク飲んでくれてます🍼

お腹空いて眠れないし不機嫌モードが増えてきまして、いよいよ本格的に副作用と親子で格闘って感じですが、発作は減ってきているし絶対負けないぞ👊

ACTH治療(副腎皮質刺激ホルモン注射)は、副作用等体調にもよりますが、一般的に2週間連日注射し、その後徐々に減らし中止していきます。ACTHと言っても国によって使用するタイプ(天然、合成)や量や期間が異なるそうですが、日本は合成ACTHを、副作用を鑑みて少量、短期間で行うそうです。

http://square.umin.ac.jp/jes/pdf/uest-guide.pdf

※日本てんかん学会ガイドライン作成委員会、てんかん学会ガイドライン作成委員会「ウエスト症候群の診断・治療ガイドライン」

ということで、miuも今日を入れてあと1週間毎日注射し、その後の1週間は1日おきとなる予定です。

~本日のシリーズ形成~

1:10 0分 1回(気のせい?少し肩が動いた?)

17:20 0分 1回(気のせい?一瞬ビクッとしたような気がした程度)

計 単発0~3回